Mamas en agosto 2014

lola2013

Por cierto os quería comentar una cosita. En mi tierra, hay un niño que se llama Nono. Tiene una extraña enfermedad, se llama SINDROME DE MENKES. Solamente hay 5 casos creo en toda España. Es una enfermedad rara que antes era estudiada pero debido a que no había casos pues se dejó de investigar. Este niño tiene 1 añito y poco. El síndrome de Menkes es causado por un defecto el gen ATP7A. El defecto le dificulta al cuerpo la distribución del cobre en la sangre desde el intestino hasta el torrente sanguíneo para su uso en otras áreas. En consecuencia, el cerebro y otras partes del cuerpo no reciben suficiente cobre.

El cobre se puede acumular en el intestino delgado y los riñones, pero los niveles bajos de este elemento pueden afectar la estructura del hueso, la piel, el cabello y los vasos sanguíneos e interferir con la función nerviosa.

El síndrome de Menkes es hereditario, lo cual significa que se transmite de padres a hijos. El gen está en el cromosoma X, así que si una madre porta el gen defectuoso, cada uno de sus hijos tiene un 50% de probabilidades de padecer la enfermedad y el 50% de sus hijas serán portadoras.

Os cuento esto porque tienen hecho una página en facebook y se están dando a conocer por todos los medios posibles, televvisión, radio etc, y necesitan recaudar fondos. Yo no soy quien para pedir nada pero si teneis un hueco me gustaría que entrásesis en su facebook https://www.facebook.com/amigosantonio?fref=ts y le diérais a me gusta y lo publicitárais. Para estudiar esta enfermedad se necesita mucho dinero y están haciendo mercadillos, conciertos y millones de cosas. Igual que alguien contribuya con 1 euro no le supone nada pero con todas las personas que somos a ellos les supone alargar la vida de su hijo puesto que la esperanza de vida es corta y para poder empezar con todos los estudios y demas necesitan 100.000 euros creo.

Lo podéis encontrar si buscais en twitter, facebook , etc AMIGOS DE NONO
http://www.latribunadealbacete.es/no...227/ayuda/nono

Muchs gracias