Embarazo y Lupus

Prp7 · 13/05/2016, 15:19

Voy a intentarlo aunque creo que es complicado. Si todo va bien a final del mes que viene tendré el ok de mi médica para comenzar la busqueda de un embarazo. El mio no será uno normal ni fácil porque tengo lupus y es por ello que aún sabiendo que es muy difícil dar con alguien,abro este tema para ver si encuentro a alguna chica en mi misma situación o similar. Ya sea buscando embarazo, espera para ok, mamii o embarazada...en todos estos casos con la misma enfermedad que la mia: LUPUS. Cruzando dedos y deseando que aparezca alguien y acompañarnos en este desconocido camino.

Nuca82 · 23/05/2016, 19:10

Yo tengo lupus y estoy embarazada de 9 semanas. La verdad es que afronto el embarazo con muchos miedos. Me gustaría encontrar gente que esté en mi misma situación. Estoy en la unidad de alto riesgo pero aun así hay riesgos que no se pueden evitar. Hoy he ido a la primera visita y he salido muy chafada; los médicos creen que tratan con números en vez de personas. Ha pasado todo el rato mirando el ordenador, no sabe ni la cara que tengo ni cómo me encuentro. Supongo que tendré que acostumbrarme y ser más fuerte. Dejar pasar el tiempo e ir haciendo en cada momento lo que me diga el médico y dejar de preocuparme y buscar respuestas en la web. Ya lucharé contra la realidad que me vaya encontrando.

Natalieh84 · 23/05/2016, 21:12

Buenas noches, el problema es que cada una somos un "mundo" conozco casos de dos mujeres con lupus, y dos tienen dos hijos y todo bien. (menos después del parto que se desencadena todo y es duro)
Tambén conozco casos de abortos por anticoagulante lúpico..etc..

EL mio en concreto es otra de los casos diferentes. Ya que tengo un niño de 7 años, y después vino todo: fibromialgia, artritis reuma y lupus. Llevo intentando un 2 hijo, desde hace el 2011, que comenzó mi 1 aborto. Ya son 4 estrellitas.

Haceros varios análisis, obtenter mucha información... e intentar asesoraros. Porque nunca es igual. Tengo claro, que la próxima vez que busque (dentro de unos meses) iré con adiro, heparina, cortisona, dolquine, progesterona etc...

Ya ireis contando, mucha suerte!!

Prp7 · 24/05/2016, 01:46

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Originally Posted by Nuca82

Yo tengo lupus y estoy embarazada de 9 semanas. La verdad es que afronto el embarazo con muchos miedos. Me gustaría encontrar gente que esté en mi misma situación. Estoy en la unidad de alto riesgo pero aun así hay riesgos que no se pueden evitar. Hoy he ido a la primera visita y he salido muy chafada; los médicos creen que tratan con números en vez de personas. Ha pasado todo el rato mirando el ordenador, no sabe ni la cara que tengo ni cómo me encuentro. Supongo que tendré que acostumbrarme y ser más fuerte. Dejar pasar el tiempo e ir haciendo en cada momento lo que me diga el médico y dejar de preocuparme y buscar respuestas en la web. Ya lucharé contra la realidad que me vaya encontrando.

Hola Nuca82 que alegría me da encontrar compañeras de batalla como yo digo. Yo aún estoy a la espera de ver si el 20 de junio mi médica me da el ok definitivo para empezar a buscar el bebe. Yo tengo 29 años pero llevo 20 con lupus así que lo que necesites aquí estoy. Es curioso,n pero no he encontrado por internet a ninguna chica que lo tuvieran y estuviera buscando bebé o embarazada con la que hablar. Como lo llevas? Miedo seguro e incertidumbre. Pasemoslo juntas no? Un besazo y adelante que todo va a salir bien! Me alegra tenerte por aqui

Prp7 · 24/05/2016, 01:51

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Originally Posted by Natalieh84

Buenas noches, el problema es que cada una somos un "mundo" conozco casos de dos mujeres con lupus, y dos tienen dos hijos y todo bien. (menos después del parto que se desencadena todo y es duro)
Tambén conozco casos de abortos por anticoagulante lúpico..etc..

EL mio en concreto es otra de los casos diferentes. Ya que tengo un niño de 7 años, y después vino todo: fibromialgia, artritis reuma y lupus. Llevo intentando un 2 hijo, desde hace el 2011, que comenzó mi 1 aborto. Ya son 4 estrellitas.

Haceros varios análisis, obtenter mucha información... e intentar asesoraros. Porque nunca es igual. Tengo claro, que la próxima vez que busque (dentro de unos meses) iré con adiro, heparina, cortisona, dolquine, progesterona etc...

Ya ireis contando, mucha suerte!!

Hola Natali! Encantada! Yo llevo un año bajando medicación que desde enero ya no tomo. Llevo más de 6 meses en remisión y en junio voy y si de nuevo las analíticas siguen bien tendría el ok de mi médica. La verdad que ella está muy pendiente mía. En enero ya me quitó el sintrom (haciéndome un estudio de coagulación previo) y me puso la aspirina y dolquine para ir preparándome para cuando pueda comenzar la busqueda tb me dijo que comenzará hace un mes con el ácido fólico. Cada caso es un mundo pero somos relativamente pocas en comparación con el resto y si esta en mi mano ayudaros con mi experiencia con el lupus, con hablar de nuestros miedos o nuestras cosas aquí estoy. Me alegro muchísimo encontraros. De donde sois? Yo de sevilla

Nuca82 · 24/05/2016, 15:09

Hola PrP7, estoy contenta de encontrar a alguien en una situación parecida. A mi me diagnosticaron el lupus el año pasado, justo cuando estábamos buscando el bebé. Como consecuencia tuvimos que parar, inicié el tratamiento para el lupus con dolquine y metrotexato para la artritis. A causa del metrotexato tenía prohibido quedarme embarazada. Luego me quitaron el metrotexato y a los 3 meses tuve permiso para volver a intentarlo.La verdad es que fue un golpe duro. Con aquel diagnóstico todo se complica. Tengo los anticuerpo anti Ro y hay riesgo para el corazón del bebé entre la semana 16 y la 26. Pero la verdad es que he pensado que lo iré haciendo todo paso a paso. Ahora mi próximo objetivo es la analítica y la prueba del azúcar de este viernes.
Tu como llevas tu lupus? has tenido muchas crisis a lo largo de todos estos años? te afecta mucho a tu día a día? yo aun sigo explorando y estoy muy pendiente de escuchar mi cuerpo. Espero encontrar compañía a lo largo de este proceso y que podamos ayudarnos entre nosotras.

Prp7 · 24/05/2016, 15:44

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Originally Posted by Nuca82

Hola PrP7, estoy contenta de encontrar a alguien en una situación parecida. A mi me diagnosticaron el lupus el año pasado, justo cuando estábamos buscando el bebé. Como consecuencia tuvimos que parar, inicié el tratamiento para el lupus con dolquine y metrotexato para la artritis. A causa del metrotexato tenía prohibido quedarme embarazada. Luego me quitaron el metrotexato y a los 3 meses tuve permiso para volver a intentarlo.La verdad es que fue un golpe duro. Con aquel diagnóstico todo se complica. Tengo los anticuerpo anti Ro y hay riesgo para el corazón del bebé entre la semana 16 y la 26. Pero la verdad es que he pensado que lo iré haciendo todo paso a paso. Ahora mi próximo objetivo es la analítica y la prueba del azúcar de este viernes.
Tu como llevas tu lupus? has tenido muchas crisis a lo largo de todos estos años? te afecta mucho a tu día a día? yo aun sigo explorando y estoy muy pendiente de escuchar mi cuerpo. Espero encontrar compañía a lo largo de este proceso y que podamos ayudarnos entre nosotras.

Hola wapa! No te preocupes tanto y disfruta del bebé que llevas dentro, esa es la mejor forma de ayudarle a el a seguir creciendo fuerte, siempre hay que ser positiva. Yo llevo desde los 9 años on lupus y jamás lo he tenido "dormido" hasta hace un añito. Son 19 años brote tras brote así que en esto un pelin de experiencia tengo. Me ha afectado siempre siempre en mi día a día. A la hora de trabajar, no tenía más remedio que hacerlo, me costaba la vida. Siempre he sido muy trabajadora y no me he podido quedar quieta pero un año me cogió fuerte y se me junto un dolor abdominal crónico que no supieron que era, con una enfermedad pelvica inflamatoria y para rematar un cuadro séptico. Una sepsis a causa de un ensayo clínico que hice que casi me lleva pal otro barrio. Y fue en toda esa racha cuando conseguí que me dieran una incapacidad absoluta con la que llevo ya para 4 años. En toda mi vida es el primer año que estoy bien aunque no quiere decir que me encuentre bien. Sigo cansados imagen a diario, con mis solares articulares si no paro los pies y demás... desde el año pasado hable con mi médica la opción de quedarme embarazada y fuimos poco a poco. Me fue bajando medicación, poniéndome dolquine y aspirina...y en junio tengo que ir, el día 20, si todo está bien analitica mente entonces comenzaré la búsqueda, si me dejan tb las vaginosis bacterianas que tengo por culpa de los inmunosupresores. Estoy super ilusionada la verdad, pero a la vez da miedo no poder quedarme embarazada porque el tiempo juega en mi contra. y si me da un brote adiós a esa posibilidad

Nuca82 · 10/06/2016, 05:34

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Originally Posted by Prp7

Hola wapa! No te preocupes tanto y disfruta del bebé que llevas dentro, esa es la mejor forma de ayudarle a el a seguir creciendo fuerte, siempre hay que ser positiva. Yo llevo desde los 9 años on lupus y jamás lo he tenido "dormido" hasta hace un añito. Son 19 años brote tras brote así que en esto un pelin de experiencia tengo. Me ha afectado siempre siempre en mi día a día. A la hora de trabajar, no tenía más remedio que hacerlo, me costaba la vida. Siempre he sido muy trabajadora y no me he podido quedar quieta pero un año me cogió fuerte y se me junto un dolor abdominal crónico que no supieron que era, con una enfermedad pelvica inflamatoria y para rematar un cuadro séptico. Una sepsis a causa de un ensayo clínico que hice que casi me lleva pal otro barrio. Y fue en toda esa racha cuando conseguí que me dieran una incapacidad absoluta con la que llevo ya para 4 años. En toda mi vida es el primer año que estoy bien aunque no quiere decir que me encuentre bien. Sigo cansados imagen a diario, con mis solares articulares si no paro los pies y demás... desde el año pasado hable con mi médica la opción de quedarme embarazada y fuimos poco a poco. Me fue bajando medicación, poniéndome dolquine y aspirina...y en junio tengo que ir, el día 20, si todo está bien analitica mente entonces comenzaré la búsqueda, si me dejan tb las vaginosis bacterianas que tengo por culpa de los inmunosupresores. Estoy super ilusionada la verdad, pero a la vez da miedo no poder quedarme embarazada porque el tiempo juega en mi contra. y si me da un brote adiós a esa posibilidad

Pues la verdad es que has pasado lo tuyo. A mi me lo diagnoticaron el año pasado. El 20 de junio tienes visita y yo también con el ginecologo y con el reumatólogo. Que casualidad es una fecha importante para las dos. El verano dicen que es una época para quedarse embarazada pq estás más relajada, así que no te desanimes antes de hora. Este será tu verano! Verás como todo irá bien.

Natalieh84 · 10/06/2016, 07:37

Holaaa

Entonces vosotras también estais con dolquine 200 al día y el adiro 100 al día?
Nuca: no sé que son los anti Ro que daña al corazón del bebé. La verdad que yo los 4 abortos, 1 ectópico y los 3 espontaneos.. no se implantan bien, o mi cuerpo los rechaza por lupus o a saber.

También estuve con metrotexato tanto pastillas como inyectado casi 1 año. Luego salazopirina, cortisona por un tubo... tramadoles etc.
Ahora se me ha complicado porque parece que también tengo endometrosis.. y estoy con inyección para menopausia ..

Además me contagiaron hepatitis c en una laparoscopia limpiandome quistes. Asi que esperando finales de agosto que me dihan ok para volver búsqueda.

Yo tengo la total, en enero fuí a juicio pidiendo la absoluta, peor aun no sé sentencia y vamos la doy por perdida

Prp7 · 10/06/2016, 10:09

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Originally Posted by Nuca82

Pues la verdad es que has pasado lo tuyo. A mi me lo diagnoticaron el año pasado. El 20 de junio tienes visita y yo también con el ginecologo y con el reumatólogo. Que casualidad es una fecha importante para las dos. El verano dicen que es una época para quedarse embarazada pq estás más relajada, así que no te desanimes antes de hora. Este será tu verano! Verás como todo irá bien.

Gracias Nuca! Que curioso que sea el mismo día eh! Yo estoy muy ilusionada, espero que el día 20 solo nos traiga buenas noticias!